بیماری نیمن پیک؛ علائم، تشخیص و درمان بیماری نیمن پیک

بیماری نیمن پیک در میان بیماری های ارثی نادر است و کم رخ می دهد. کودکان بیشترین افرادی هستند که دچار این بیماری می شوند. برای بیماری نیمن پیک هنوز هیچگونه درمانی پیدا نشده است و بسیار خطرناک است زیرا می تواند انسان را تا حد مرگ هم جلو ببرد. البته درمان هایی برای این بیماری وجود دارد که تنها باعث می شوند بیماری نیمن پیک عوارض زیادی از خود نشان ندهد و نمی توانند این بیماری را به طور کامل از بین ببرند. در ادامه این مقاله ار بخش بیماری های دکتر سلام به توضیح کامل درباره بیماری نیمن پیک پرداخته و با آن آشنا می شویم.

بیماری نیمن پیک

انواع بیماری نیمن پیک

بیماری های ارثی زیادی وجود دارد که می تواند بر روی کودکان و دیگر سنین تاثیرات بد زیادی داشته باشد. بیماری نیمن پیک هم یکی از این بیماری های ارثی است که تاثیر زیادی بر روی متابولیسم لیپید بدن دارد و باعث می شود که چربی ها و کلسترول هایی که در بدن وجود دارند از بین نروند. حال از بین رفتن چنین چربی هایی باعث می شود که چربی های ناسالم و مضر جایگزین آنها شود و در ارگان های مختلف بدن بافت های چربی ایجاد شود.

کبد، طحال و مغز استخوان نیز بخش هایی هستند که بیماری نیمن پیک بر روی آنها صدمات زیادی وارد می کند.بیماری نیمن پیک هم مانند بسیاری از بیماری های دیگر نوع های مختلفی برای خود دارد که هرکدام منبع مشخص شده ای دارند و می توانند بر روی بخش خاصی از شما تاثیر داشته باشند.

در بند های زیر می توانید با انواع این بیماری آشنا شوید:

نوع A و B

نوع A و B در تاثیرات و ایجاد شدن نیز شباهت زیادی به همدیگر دارند. در بدن آنزیمی به نام اسفنگومیلین اسید وجود دارد که معمولا در سلول های سفید خون تولید می شود. حال زمانی که این آنزیم در بدن تولید نشود و بدن کمبود آن را احساس کند این نوع بیماری در بدن شما ایجاد می شود.

این آنزیم به حذف چربی های بدن کمک می کند. حال زمانی که این آنزیم در بدن وجود نداشته باشد چربی ها در همان سلول می مانند و اسفنگومیلین تولید می کنند که چنین چیزی باعث می شود همان سلول از بین برود. مردن و از بین رفتن سلول ها هم تاثیر مستقیمی بر روی دستگاه های بدن دارد و باعث می شود که آن دستگاه نتواند به خوبی کار کند.

نوع C

نوع C نیز به کلسترول ها مربوط است. در بدن باید چربی ها و کلسترول ها به خوبی تجزیه شوند و از بین بروند. حال زمانی که بدن نتواند چنین چیزی را برای خود انجام دهد این نوع بیماری در بدن شکل می گیرد. با وجود چنین بیماری کبد ها و طحال بدن صدمات زیادی می بینند زیرا کلسترول ها در آن بخش متمرکز می شوند و باعث خواهند شد که کبد و طحال نتوانند عملکرد صحیح خود را در بدن تداعی کنند. همچنین چربی در مغز هم جمع می شود که بسیار خطرناک است.

نوع D

این نوع را می توان خاص ترین نوع از بیماری نیمن پیک دانست. زیرا در این حالت بدن نمی تواند عملکرد سالمی در مغز خود داشته باشد. زمانی که چربی نتواند بین سلول های مغزی به درستی حرکت کند و کلسترول ها همانجا پایدار بمانند، این بیماری در بدن رخ می دهد. علاوه بر اینکه چنین نوعی خاص است به همان اندازه هم می تواند خطرناک باشد زیرا با کوچک ترین فشاری بر روی مغز می تواند سیستم عصبی یک بدن را نابود کند یا باعث مرگ یک انسان شود. البته این نوع کمتر از بقیه رخ داده است و بسیار نادر است.

نوع E

این نوع ویژه بزرگسالان است. در ابتدای متن بیان شد که بیماری نیمن پیک بیشتر در کودکان رخ می دهد اما بزرگسالانی هم هستند که ممکن است دچار این بیماری شوند. حال بیشتر این بزرگسالان دچار نوع E خواهند شد. از آنجا که این نوع خیلی کم رخ داده است و نادر است، هنوز هیچگونه اطلاعات دقیقی از آن وجود ندارد و کسی نمی داند که چه تاثیر هایی می تواند بر روی بدن داشته باشد اما این نوع هم مانند بقیه بسیار خطرناک است و به کلسترول های بدن وابسته است.


بیشتر بخوانید: نسخه غذایی ضد کلسترول را باهم مرور میکنیم


نشانه های بیماری نیمن پیک در بدن

هر نوع از بیماری نیمن پیک نشانه های خاصی برای خود دارد که با نشانه های نوع دیگر آن متفاوت است. به همین دلیل باید در یک دسته بندی جدا این نشانه ها را بیان کرد. نشانه های بیماری نیمن پیک رابطه های خاص و مشترکی با یکدیگر دارند که باعث می شود پزشک به خوبی متوجه وجود این بیماری شود.

نوع A بیماری نیمن پیک

نشانه هایی که در این نوع وجود دارد همگی در چند ماه اول زندگی کودک قابل مشاهده هستند و کودک و والدین می توانند آنها را حس کنند. اولین نشانه از وجود چنین نوع بزرگ شدن شکم است. شکم در اثر رشد کبد و طحال بزرگ می شود و یک گردی در کودک ایجاد می کند. بعد از آن تورم هایی در غدد های لنفاوی کودک ایجاد می شود که مشکلات زیادی را به وجود خواهد آورد.

بیماری نیمن پیک

سپس در چشم کودک تان نقطه ای قرمز دیده می شود که نشانه نوع A است و در کنار آن کودک تان میلی به خوردن غذا نشان نمی دهد. کودک تان آسیب هایی هم مانند عفونت های ریوی و تنفسی دریافت می کند که همگی مشکل ساز هستند و در کنار آن مغز کودک دچار آسیب می شود.

نوع B بیماری نیمن پیک

بزرگ ترین تفاوت این نوع با نوع های دیگر این است نشانه های خود را زمانی ایجاد می کند که کودک قرار است وارد دوره نوجوانی شود. نشانه های این نوع با نوع A تقریبا یکی هستند و تفاوتی میان آنها وجود ندارد فقط اینکه همین نشانه ها در دوره اول نوجوانی حس می شود. البته ممکن است نشانه های دیگری هم برای این نوع وجود داشته باشد که یکی از آنها عدم هماهنگی اندام ها است.

حال در کنار آن کودک ممکن است دچار عقب ماندگی ذهنی شود و نتواند به خوبی مفاهیم اطراف را درک کند. رشد کودک کم خواهد بود و قد ان کوتاه خواهد ماند. به طور کل کودک یک فرایند طبیعی در رشد عقلی و ظاهری را نخواهد داشت و عقب تر از هم سنین خود خواهد بود.

نوع C و D بیماری نیمن پیک

کودکان پنج ساله ممکن است دچار چنین نوعی از بیماری نیمن پیک شوند زیرا نوع C علائم خود را در چنین سنی نشان می دهد. البته نمی توان گفت که این نشانه ها ویژه یک کودک پنج ساله است زیرا در بزرگسالان هم وجود چنین نوعی رخ داده است. هر دو نوع C و D نشانه های مشترک و شبیه به همدیگر را دارند. کودک زمانی که می خواهد اندام های خود را حرکت دهد دچار مشکل می شود و دیر تر از حالت عادی این حرکت رخ می دهد.

کبد و طحال کودک مانند نوع های دیگر بزرگ می شوند و کودک پوست زری بر روی خود خواهد داشت. زوال عقلی به سراغ کودک می آید و او نمی تواند مانند هم سنین خود مفاهیم درسی را به خوبی یاد بگیرد و در یادگیری مفاهیم کند خواهد بود. تشنج و مشکل صحبت هم بخشی از این نشانه ها است که احتمال رخ دادن آنها بالا است و لرز و آسیب های مغزی هم به سراغ کودک می آید.


بیشتر بخوانید: زوال عقلی چیست؟نشانه ها، علائم و علل زوال عقل


نوع E بیماری نیمن پیک

همانطور که گفته شد این نوع بیشتر در بزرگسالان رخ می دهد و شما نشانه های آن را در بزرگسالان خواهید دید. البته این نوع نادر است و مانند نوع های قبلی خود شیوع بالایی ندارد و تحقیقات زیادی هم در این مورد پیدا نشده است. تنها می توان به نشانه های کوچکی مانند تورم طحال در این نوع اشاره کرد که در بزرگسالان دیده شده است. همچنین تورم مغز و مشکلات عصبی هم نشانه های دیگری است که در نوع E رخ می دهد و افراد دچار آن می شوند.

تشخیص بیماری نیمن پیک در بدن

از آنجا که بیماری نیمن پیک انواع مختلفی از خود دارد، تشخیص آن کمی سخت است و برای هر نوع این بیماری معمولا از روش های خاصی استفاده می شود که در بخش زیر نسبت به این روش ها آگاهی پیدا خواهید کرد.

نوع A و B بیماری نیمن پیک

برای تشخیص این بیماری دو مرحله وجود دارد. در مرحله اول پزشک باید بداند که چه مقدار ASM در سلول های سفید خون شما وجود دارد. به همین دلیل نیاز دارد که خون و مغز استخوان شما را دریافت کند. با بررسی بر روی آنها می تواند وضعیت سلول های شما را بفهمد و از همین طریق می توان اعلام کرده که شما دچار بیماری نیمن پیک از این نوع شده اید یا در سلامتی کامل به سر می برید.

بیماری نیمن پیک

بعد از اینکه پزشک متوجه شد که دچار این بیماری شده اید، از شما یک آزمایش DNA می گیرد تا بررسی کند که می توانید حامل آن باشید یا خیر. این آزمایش ها همگی در دو مرحله انجام می شوند و اگر شخص دچار این بیماری بود پزشک درمان های او را شروع می کند.

نوع C و D بیماری نیمن پیک

برای تشخیص نوع های دیگر بیماری نیمن پیک نیازی به خون و مغز استخوان نیست. پزشک به وسیله پوست شما می تواند به اطلاعات لازم در مورد بیماری شما دست پیدا کند. در این روش پزشک ابتدا یک نمونه از پوست شما برای خود تحلیل می کند تا بتواند سلول های درون آن را بررسی کند.

پزشک در این تحلیل نیاز دارد که بداند چگونه سلول های پوستی شما شکل می گیرند زیرا با فهمیدن چنین چیزی می توان به حرکت های کلسترول درون بدن شما هم دست پیدا کرد. بعد از آن پزشک یک آزمایش DNA هم از شما خواهد گرفت که مربوط به نوع C است. در این آزمایش ژن هایی که باعث ایجاد این نوع بیماری در شما شده اند مشخص می شود و از همین اطلاعات می توان در طول درمان استفاده کرد.

آزمایش های دیگر برای تشخیص

آزمایش های دیگری هم برای تشخیص انواع بیماری نیمن پیک در بدن وجود دارند که گاهی پزشک به انجام آنها در بدن شما نیاز پیدا می کند.

استفاده از تصویربرداری ام آر آی

پزشک برای اینکه سلول های مغزی شما را بررسی کند نیاز به انجام این تصویربرداری دارد. ام آر آی می تواند خطرات زیادی بر روی بدن داشته باشد به همین دلیل معمولا کمتر انجام می شود. پزشک می تواند به وسیله این روش متوجه کمبود و میزان کم شدن سلول های مغزی در مغز شما شود که این خود می تواند نشان دهنده وجود بیماری نیمن پیک در شما باشد و همچنین وضعیت مغز شما را بررسی خواهد کرد. به همین دلیل در افرادی که مشکلات مغزی دارند نیز از این تصویربرداری استفاده می شود.

بیماری نیمن پیک

بررسی چشم و بینایی

بیماری نیمن پیک می تواند نشانه هایی در چشم انسان ایجاد کند. به همین علت یکی از ساده ترین راه ها برای تشخیص این بیماری که هر پزشکی سعی می کند در همان ابتدا انجام دهد، معاینه و بررسی چشم شما است. چشم یک بیمار معمولا مشکلاتی در حرکت دارد و پزشک هم بر روی حرکت چشم شما تمرکز می کند تا وضعیت آن را بداند. حرکت های کند و غیر طبیعی در چشم می تواند وجود بیماری نیمن پیک در بدن را افزایش دهد. همچنین در برخی از نوع های بیماری نیمن پیک یک نقطه قرمز در چشم ایجاد می کند که پزشک می تواند متوجه آن نقطه هم شود.

آزمایش DNA

این آزمایش بر روی خون شما انجام می شود. پزشک با دریافت خون شما می تواند جهش های ژنتیکی شما را به طور کامل بررسی کند. همچنین می تواند ژن های غیر طبیعی بدن تان را پیدا کند که باعث وجود این بیماری شده اند. معمولا افرادی که در یک خانواده زندگی می کنند یا یک شخص دیگر هم از خانواده شان دچار این بیماری شده است نیز این آزمایش را انجام می دهند زیرا می تواند احتمال حامل بودن شخص را بررسی کند. زیرا اگر شخص حامل این بیماری باشد می تواند آن را به فرزند یا شخص دیگری هم انتقال دهد.

بررسی قبل از زایمان زنان

سونوگرافی در زنان کاربرد های زیادی علاوه بر جنین هم دارد. مثلا می تواند میزان بزرگ شدن کبد و طحال بدن را به خوبی نشان دهد که از همین طریق می توان به وجود نوع C از بیماری نیمن پیک دست یافت و درمان های لازم را برای جلوگیری از آن شروع کرد. همچنین می توان به کمک درمان باعث شد که این بیماری تاثیری در خود جنین نداشته باشد.

آزمایش ادرار

زمانی که کلیه کودک فشار زیادی را تحمل کرده باشد و رشد آن بیش از حد باشد، پزشک برای کودک یک آزمایش ادرار انجام می دهد. بر اساس آزمایش ادرار می توان میزان آسیبی که به کلیه وارد شده را فهمید و علاوه بر آن می توان عفونت های درونی بدن را هم متوجه شد. نفریت و مواد دیگری در کلیه وجود دارند که آسیب زیادی به بدن وارد می کنند. به همین دلیل برای تشخیص مقدار آنها و ایستادگی در برابر آنها نیاز است که شخص آزمایش ادرار را برای خود انجام دهد.

درمان بیماری نیمن پیک

به طور کل هیچ درمان مشخصی برای بیماری نیمن پیک وجود ندارد. هنوز پزشک ها نتوانسته اند که درمان مناسبی برای رفع آن پیدا کنند و تمام چیزهایی که شما به اسم درمان می شناسید تنها باعث جلوگیری از رشد آن و نشانه های آن می شوند اما نمی توانند خود بیماری را به طور کامل برطرف کنند.

درمان نوع A

پزشک ها برای این نوع از بیماری نیمن پیک هیج درمان مشخصی پیدا نکرده اند و عملا برای شخصی که دچار این نوع شده است نمی توان کار مفیدی انجام داد. تنها همه چیز به مقاومت خود بدن فرد بستگی دارد و باید با همین بیماری زندگی خود را ادامه دهد.

درمان نوع B

از سه روش برای درمان این نوع استفاده می شود. ژن درمانی، پیوند مغز استخوان و جایگزینی آنزیم نیز روش هایی هستند که پزشک سعی می کند با استفاده از آنها، از رشد این بیماری در بدن جلوگیری کند. البته هرکدام از این روش های شرایط خاص خود را دارد و برای انجام آن بر روی بدن زمان زیادی را لازم دارد. پزشک ها هنوز سعی می کنند که بتوانند اثر بخشی این روش ها را بر روی بیماری و بدن بیشتر کنند تا شاید بتوان به طور کامل این نوع از بیماری نیمن پیک را ریشه کن کرد.

درمان نوع C

در این نوع از بیماری از یک دارو استفاده می شود. شخص بیمار باید مدام داروی میگلوستات را مصرف کند. هیچگونه جراحی و پیوندی در چنین نوعی نمی توان انجام داد و اثر مفیدی بر روی بدن نخواهند داشت. تنها این دارو می تواند وجود مواد چربی مانند کلسترول را در بدن کاهش دهد که این باعث کنترل چربی و بیماری نیمن پیک می شود و در برابر چنین نوعی ایستادگی می کند.

بیماری نیمن پیک

درمان نوع D و E

این نوع ها هم هنوز درمان مناسبی برای خود ندارند. در حقیقت هیچگونه دارو و پیوندی نمی تواند تاثیر مفیدی بر روی این بیماری در چنین نوعی داشته باشد و شخص بیمار باید خود با چنین چیزی کنار بیاید. اگر بدن شخص قوی باشد و بتواند واکنش های کافی را در برابر بیماری نشان دهد می توان به مرور با این بیماری کنار آمد.

مشکلات دستگاه عصبی در بیماری نیمن پیک

یکی از اساسی ترین مشکلاتی که بیماری نیمن پیک می تواند در کودک ایجاد کند، آسیب رساندن به دستگاه عصبی کودک است. این بیماری در ابتدا دستگاه عصبی را سست می کند و هیپتونی را در کودک ایجاد می کند. این فرایند آنقدر ادامه پیدا می کند که به نوع پیشرفته خود تبدیل شود که در چنین حالتی کودک دیگر نمی تواند هیچگونه فعالیتی داشته باشد و حتی تکان دادن دست هم برای کودک کار بسیار سختی خواهد شد.

این مشکلات عصبی سپس بر روی سیستم مغز تاثیر خواهند گذاشت به طوری که کودک فرایند یاد گیری خود را از دست می دهد. این روند ادامه پیدا می کند و سیستم یادگیری کودک به صفر خواهد رسید و دیگر نمی تواند هیچگونه مفاهیمی را در ذهن خود تحلیل کند. بعد از آن مشکل عصبی به حواس کودک صدمه های زیادی وارد می کنند. اگر این مشکل عصبی رشد زیادی پیدا کند تاثیرات زیادی بر روی گوش و چشم کودک خواهد گذاشت.

به طوری که کودک علاوه بر حس بینایی، حس شنوایی خود را هم از دست می دهد و نمی تواند هیچگونه حواسی از اطراف خود را احساس کند. اختلال اعصاب مرکزی باعث می شود که کودک در چشم خود آسیب های زیادی ببیند. همانطور که در قبل هم گفته شد ممکن است که یک نقطه قرمز در چشم خود احساس کند و سپس بینایی خود را به طور کامل از دست می دهد. همه این ها به دلیل مشکلات عصبی هستند و دستگاه عصبی هم به تمام نقاط بدن دسترسی دارد. به همین دلیل با مشکل پیدا کردن آن بسیاری از فرایند های بدن مختل می شوند.


بیشتر بخوانید: مشکلات عصبی گوناگون در بدن


وضعیت بیماری نیمن پیک در افراد بالغ

در ابتدا تصور می شود که بیماری نیمن پیک فقط برای کودکان است. اما بعد ها پزشک ها متوجه شدند که برخی افراد بالغ هم دچار این بیماری شده اند و نشانه هایی از بیماری نیمن پیک در بدن آنها دیده می شود. به همین دلیل به این نتیجه رسیدند که این بیماری بیشتر در کودک رخ می دهد و در کنار آن به مقدار کمی هم در افراد بالغ وجود خواهد داشت. به همین دلیل به بررسی بیشتر بر روی افراد بالغ پرداختند.

پزشک ها به این نتیجه رسیدند که بیماری نیمن پیک در دو حالت می تواند خود را در بدن شخص بالغ نشان دهد که هر دو به مشکلات عصبی مربوط هستند. در حالت اول مشکل عصبی فرد بالغ به طور شدید خواهد بود و کنترل خود را ممکن است از دست دهد و در حالت دوم مشکل عصبی به طور مزمن رخ می دهد و عوارضی از آن در بدن دیده نخواهد شد. پزشک ها بعد از بررسی بیشتر بر روی افرادی که دچار بیماری نیمن پیک در سن بالا شده بودند به این نتیجه رسیدند که در بیشتر آنها ناراحتی ریوی وجود دارد.

این یعنی ریه شخص بالغ دچار مشکل می شود که باید جراحی های مختلفی بر روی آن انجام شود یا از طریق دستگاه برخی از مشکلات ریوی خود را برطرف کند. مشکل در حقیقت در اطراف ناف ایجاد می شود و بر روی ریه تاثیر زیادی خواهد داشت. در حالت دوم که سیستم عصبی مزمن است، همه چیز طبیعی تر خواهد بود.

البته کبد و طحال آنها بزرگ هم می شود و از طریق سلول هایی که در مغز شان وجود دارد می توان این میزان چربی را بررسی کرد اما در ظاهر آنها نمی توان هیچ نشانه ای پیدا کرد. همه چیز آنقدر طبیعی به نظر می رسد که تنها با یک آزمایش نمی توان به بیماری این افراد پی برد و باید آزمایش های زیادی بر روی فرد انجام شود.

بیماری نیمن پیک

سابقه خانوادگی بیمار

بیماری نیمن پیک نیز می تواند از طریق جهش های ژنتیکی هم رخ دهد و در واقع مهم ترین عامل انتقال دهنده این بیماری در کودکان و دیگران همین ژن های ناسالم بدن هستند. به همین دلیل همیشه سابقه بیماری خانواده تاثیر زیادی بر روی روند بیماری خود کودک داشته است. والدین کودک زمانی که متوجه می شوند که کودک شان دچار بیماری نیمن پیک شده است باید سوابق پزشکی خود و خانواده های اطراف شان را بررسی کنند.

این باعث می شود که در کودک دیگر همه چیز تحت کنترل قرار بگیرد و اگر بخواهند مجددا باردار شوند بدانند که چه کاری باید انجام دهند. در چنین حالتی علاوه بر سلامت خود خانواده، احتمال انتقال این بیماری کمتر می شود و می توان آن را در خانواده از بین برد. حال اگر خود والدین متوجه جهش های ژنتیکی یا مشکلات ژنی خود شدند نباید باردار شوند و باید با یک مشاور ژنتیک و یک پزشک برای چنین مشکلی صحبت کنند تا پزشک بتواند آنها را بررسی کند و اگر شد درمان کنند.

وضعیت خود کودک با بیماری نیمن پیک

کودک زمانی دچار این بیماری می شود که نمی تواند چیزی را برای خود درک کند یا احساس خاصی داشته باشد. در حقیقت تمام کودکان در چنین سنی قابلیت درک بالایی از مفاهیم اطراف خودشان را ندارند. به همین دلیل به طور کامل با بیماری آشنایی ندارند و با سرعت بالایی با محیط بیمارستان کنار می آیند. درد کمی در انها ایجاد خواهد شد که گاهی باعث گریه آنها می شود اما پزشک تلاش می کند که با مسکن های کودک و داروهایی که به آن تزریق می شود این درد کمتر شود.

در حقیقت کودک جز درد هیچ احساس دیگری در خود ندارد و اگر یکی از حواس خود را هم از دست دهد نمی تواند احساس ناراحتی خود را نشان دهد زیرا از کاربرد و اهمیت آن حواس ناآگاه است. به همین دلیل اگر کودک نتواند جان سالمی به در ببرد هم در آرامی از قید حیات خارج می شود و چیز خاصی را از زندگی تجربه نمی کند. تنها حافظه های کوتاه مدتی درون ذهن کودک باقی خواهد ماند که دیگر در دوره بیماری چنین چیزی فایده زیادی ندارد.

هزینه های نگهداری کودک در بیمارستان

در بیشتر مواقع رایگان است. زمانی که شما کودک خود را به یک بیمارستان عمومی می برید و پزشک متوجه چنین چیزی می شود، هزینه درمان و نگهداری کودک را بیمه یا دولت پرداخت می کند و شما نیاز ندارید که هزینه زیادی را پرداخت کنید. اما گاهی شما با امید بالا تر کودک را به کلینیک های خصوصی خواهید برد که در چنین حالتی مبالغ نسبتا سنگینی برای دارو ها و نگهداری کودک بر روی دوش شما خواهد بود و باید آنها را پرداخت کنید.

بیماری نیمن پیک

همچنین اگر کودک شما زنده بماند برای بقای ان تا سنین مشخص شده ای باید دارو های فراوانی تهیه کنید. بیشتر این داروها را ممکن است بیمه پرداخت نکند یا تنها مبلغ کمی از آن را قبول کند. خودتان باید به صورت هزینه های دستی این داروها را برای کودک تان تهیه کنید و خرج درمان او را بدهید.

وضعیت مبتلایان بیماری نیمن پیک

از آنجا که بیشتر نوع های بیماری نیمن پیک هیچگونه درمانی ندارد و نمی توان برای آنها کاری کرد، هیچگونه وضعیت سالمی برای خود نخواهند داشت و بیشتر آنها در سختی زندگی خود را طی می کنند. حال بهتر است که با وضعیت دقیق بیماران نوع های مختلف این بیماری آشنا شوید. کودکانی که دچار بیماری نوع A شده باشند عمری طولانی نخواهند داشت.

در بیشتر موارد چنین کودکانی در همان سنین پایین می میرند و نمی توانند ادامه دهند. در بهترین شرایط ممکن است که تا چهار سال رشد کنند و پس از آن ادامه زندگی برای شان غیر ممکن و بسیار سخت خواهد بود. به همین دلیل والدین چنین کودکانی نباید امید زیادی داشته باشند زیرا پزشک ها هم کمک زیادی نمی توانند به بقای عمر چنین کودکانی کنند.

حال اگر کودکی دچار نوع B این بیماری شده باشد نیز ممکن است سنین بیشتری را تجربه کند. ممکن است آنها تا نوجوانی هم عمر کنند اما عملا نشانه های این نوع باعث می شود که نتوانند هیچ لذتی از زندگی خود تجربه کنند. آنها مشکلات زیادی مانند تنفس سخت و کبد بیمار را تجربه می کنند و باید جراحی های زیادی بر روی خود انجام دهند تا شاید بتوانند عمر بیشتری کنند اما در بیشتر موارد آنها هم در همان سنین نوجوانی می میرند.

نوع های C و D و E کشنده ترین نوع بیماری نیمن پیک بوده اند. در حقیقت هیچگونه امیدی به بقای فردی که این نوع ها را دچار می شود نمی توان داشت. تنها بستگی دارد که علائم این بیماری چه زمانی خودشان را نشان دهند. برای مثال اگر در کودکی این بیماری رشد کند کودک نهایتا پنج سال عمر می کند و اگر در نوجوانی باشد آن شخص نهایتا بیست سال عمر می کند و بعد از آن از قید حیات خارج می شود. بیشترین مرگ های این بیماری هم مربوط به این سه نوع بوده است.

 

admin

دیدگاهتان را بنویسید

پست بعدی

بیماری ویلسون چیست؟ + علائم، تشخیص و راه های درمان آن

پنج دسامبر 19 , 2019
بیماری نیمن پیک در میان بیماری های ارثی نادر است و کم رخ می دهد. کودکان بیشترین افرادی هستند که دچار این بیماری می شوند. برای بیماری نیمن پیک هنوز هیچگونه درمانی پیدا نشده است و بسیار خطرناک است زیرا می تواند انسان را تا حد مرگ هم جلو ببرد. […]

سردبیر

جانی واتسون

ما عاشق وردپرس هستیم و برای گسترش وردپرس بین فارسی زبانان سراسر دنیا، از سال ۱۳۹۰، فعالیت خود را به‌طور جدی آغاز نمودیم و همواره برای افزایش یادگیری همزبان های عزیزمان در سراسر دنیا، برنامه های آموزشی و محصولات ویژه آماده می‌‌نماییم.

دسترسی سریع

فارسی سازی پوسته توسط: همیار وردپرس